Net als in alle andere academische vakgebieden, wordt er in de medische wereld veel geschreven. De feilbaarheid van het menselijke lichaam vraagt de geneeskunde om constante innovatie, en elke medische vooruitgang wordt voorafgegaan aan jarenlang onderzoek en rapportage. Maar ook op alledaags, non-wetenschappelijk niveau schrijven artsen en verpleegkundigen behoorlijk wat af. Binnen de muren van ziekenhuizen en klinieken wordt er volop genoteerd, geanalyseerd en gearchiveerd: symptomen, gedrag, onregelmatigheden. De vaktechnische oeuvres waartoe deze notities leiden zijn doorgaans alleen voor de ogen van collega’s en onderzoekers bestemd. Wanneer we als buitenstaander inzage krijgen in zo’n dossier – omdat wijzelf de patiënt zijn waar het dossier om gaat, bijvoorbeeld – valt op dat de taal van de anamnese (‘patiënt presenteert met aanhoudende buikpijn’) wezenlijk verschilt van de taal van de geleefde ervaring. Toch baseren artsen hun medische schrijven op de chaotische, verontrustende gebeurtenissen die het leven van de patiënt maken wat het is: een leven met ziekte. De notities van de arts, met andere woorden, zijn een poging om narratieve structuur te geven aan de belevingen van de patiënt. Wat kunnen deze teksten ons leren over de existentiële uitwisseling tussen artsen (zij die behandelen) en patiënten (zij die ondergaan)?

In dit nummer van nY verkennen we de verschillende machtsverhoudingen die een rol spelen bij medische narratieven. Dat doen we niet aan de hand van werkelijke dossiers – want het beroepsgeheim is een groot goed –, maar op basis van teksten van auteurs die de rol van ofwel de patiënt, ofwel de medisch behandelaar, goed kennen. We onderzoeken hoe fictie en poëzie over ziekte (en de behandeling daarvan) ons begrip van fysieke autonomie kan uitdagen en nuanceren. Tevens bevragen we de rol die literair experiment kan spelen bij het destabiliseren van het diagnosticerende oog, dat beschrijven misschien te vaak gelijkstelt aan weten. Door de lezer als een derde partij toe te voegen aan het medische narratief, willen we een gesprek openen over de subjectiviteit van het diagnoseproces. In de westerse wereld wordt het stellen van diagnoses namelijk als een objectieve, autoritaire procedure beschouwd, terwijl de grilligheid van het subject – de ervaring van de patiënt – dat proces van nature diffuus maakt. 

Als we aan ‘geneeskunde’ denken, denken we al gauw aan de harde wetenschappen: aan genezing als een samenkomst van scheikunde, wiskunde en biologie. Minder snel denken we aan disciplines uit de geesteswetenschappen, zoals literatuur en filosofie, of beeldende kunst. De afgelopen drie decennia worden literatuur en de kunsten echter steeds vaker ingezet bij medische behandelingen. In zijn invloedrijke boek The Wounded Storyteller (1995) presenteert Arthur W. Frank literair schrijven als therapeutisch middel, en moedigt hij zorgverleners aan om vertelkunst onderdeel te maken van hun behandelingen. Sinds 2001 is er een opleiding Narrative Medicine (‘verhalende geneeskunde’) aan Columbia University in New York, waar artsen leren om vertelkunst als medisch instrument toe te passen, en dichterbij huis is er de master Health Humanities aan de Universiteit Tilburg. Wat voegen deze geesteswetenschappelijke benaderingen van geneeskunde toe aan het medische veld? Wat biedt een literaire tekst, of een beeldend werk, dat een traditionele behandeltafel niet kan geven? En hoe kunnen we literatuur en kunst op praktische wijze inzetten bij de behandeling én de benadering van ziekte? 

In het essay van de Franse filosoof en dokter Georges Canguilhem vraagt de auteur zich af wanneer, en hoe,  we van ziekte en genezing kunnen spreken. Canguilhem, die onder andere Michel Foucault als leerling had, schreef in 1978 een kritisch essay in de Nouvelle revue de psychanalyse over wat de patiënt eigenlijk van de dokter mag verwachten. In ‘Is een pedagogie van de genezing mogelijk?’ laat hij zien dat ons beeld van wat ziekte, gezondheid, of genezing inhoudt historisch is bepaald, en vooral, dat de omgang tussen dokter en patiënt – wie vraagt eigenlijk wat van wie? – afhangt van een gedeelde woordenschat en dito begrippenkader. Hij geeft als voorbeeld de uitvinding van penicilline in 1928. Het is namelijk pas sinds de uitvinding van moderne geneesmiddelen zoals antibiotica dat de patiënt van de dokter een wondermiddel verwacht: een complete genezing. Maar eigenlijk is de gezondheid die verkregen wordt door behandeling nooit dezelfde gezondheid als die de patiënt daarvoor had. In de ogen van Canguilhem is door de uitvinding van medicijnen de rol van de dokter compleet veranderd:

‘Het beeld van de attente en bekwame arts, met individuele patiënten die verwachten dat hij hen zal genezen, wordt stilaan overschaduwd door dat van een ambtenaar die de richtlijnen van een staatsapparaat uitvoert en erop moet toezien dat het recht op gezondheid van iedere burger wordt gegarandeerd, conform de plichten die de collectiviteit verklaart op zich te nemen voor het welzijn van allen.’

Deze transformatie, van de dokter als persoonlijke geneesheer naar een uitvoerende actor binnen een groter systeem, zien we de laatste jaren ook terug in de gezondheidszorg die grote instituten aan hun vermoeide medewerkers bieden: namelijk, die van de burn-out coach. In de bijdrage van Critical-Creative Approaches to the Health Humanities, een onderzoeksgroep die zich specialiseert in medische geesteswetenschappen, reflecteren de auteurs op de bureaucratie rondom zorg binnen Nederlandse universiteiten. De groep bestaat uit literatuurwetenschappers Hannah Van Hove, Sarah De Mul, Mia You (tevens dichter), Nadia de Vries (tevens redacteur nY) en Andries Hiskes, die onder andere lesgeeft over narrative medicine in de opleiding Verpleegkunde aan de Haage Hogeschool. In de tekst converseren De Mul, Hiskes, Van Hove en You met elkaar over Canguilhelms ideeën, maar als lezer leren we ze kennen als één twijfelende stem: want ‘de patiënt fabuleert.’ 

            De literaire tekst kan een instrument zijn om de pathologisering en medicalisering van symptomen uit te dagen, om een diagnose te destabiliseren, en het zo voor de patiënt mogelijk maken om tot een persoonlijke definitie van hun ziekte-ervaring te komen. Als we ziekte als een narratologische kwestie bekijken, kan het leven als patiënt namelijk ook buiten de context van (medicamenteuze) therapie worden omschreven. De patiënt bestaat dan niet alleen als medisch subject, maar ook als narratief personage: iemand die voelt, ziet en anderzijds ervaart. Daarmee gaat medische narratologie verder dan het praktische omschrijven van de ziekte zelf, en laat het de complexe meervoudigheid van een leven met ziekte zien, met al haar lacunes en bijkomstigheden. In het gedicht ‘Een taal die woordeloos is’ verkentMaureen Ghazal de grenzen van het benoembare bij het hebben, en laten behandelen van fysieke pijn. Is taal iets wat degene met pijn moet loslaten, of maakt het hebben van pijn juist een nieuwe taal mogelijk? In de bijdrage van Nadia de Vries gaat het niet zozeer om taal, maar om de libidinale wereld van ziekte. Wat doet het met een patiënt om continu aangeraakt te worden? En met artsen, om continu aan te raken? In het verhaal ‘Passie en gewoonte’ verbeeldt De Vries de arts als een sekswerker, die met haar diensten een poort bouwt tussen fantasie en wetenschap. 

            In het persoonlijke essay van Moosje M. Goossen spookt het in haar lichaam. Op een ingenieuze manier toont ze de lezer mysterieuze waanbeelden, fantoompijnen, en de manier waarop de diagnose zelf als een vriendelijk spook in het leven van de patiënt kan waren.Goossen haalt – net als Luna Dielman verderop in het nummer – Virginia Woolfs bekende On Being Ill aan, waarin Woolf beklaagt dat er geen taal, woordenschat, of grammatica bestaat om ziek zijn werkelijk mee te kunnen beschrijven. Het boek Vergeetachtige Secretaris van Austin Gross is een poging niet over maar met geheugenverlies te schrijven. In het fragment dat we voor dit nummer hebben geselecteerd kijken we mee met een patiënt verankerd op de veranda van een huis in een Noord-Amerikaanse suburb. Deze verteller, die weet dat hij nooit meer zal genezen, luistert naar de vogels in de tuin, bestudeert ze, vergeet wat hij leest, herinnert zich plots een woord en bestudeert dat vergeten en herinneren zoals hij de vogels leert categoriseren. Aan de hand van de tekeningen uit 1909 die de bioloog Jakob Von Uexküll maakte van de onzichtbare belevingswereld van dieren, krijgt de lezer het zicht van een jonge schrijver die vergeet en schrijft.          

Van Alexander van der Weide publiceren we drie gedichten, die op lyrische wijze de monotonie van chronische ziekte onder woorden brengen. In zijn werk verbeeldt Van der Weide zowel de vervreemdende als de banale facetten van het leven als patiënt. Ook Luna Dieleman is geïnteresseerd in hoe vormelijk experiment een stem kan geven aan de patiënt, in haar essay over Heike Geißlers Liegen. De zieke schrijver in Geißlers tekst bevindt zich in een Unland, ‘een tussenruimte, in een staat van tijdelijke afwachting, wachtend op slecht nieuws en nog herstellend van de vorige catastrofe.’ Niemand belandt vrijwillig in dit Unland, maar zoals Dielman overtuigend betoogt, is de handeling van het gaan liggen zelf, het weigeren actief te zijn, een daad van verzet. De gebruikte fragmenten uit Liegen zijn voor dit nummer vertaald door onze redacteur Jeanne Verwee.

Christoph Moonen deelt een kort verhaal waarin hij de laatste dagen van Woody Guthrie, de Amerikaanse folkzanger die onder andere Bob Dylan inspireerde, op een hallucinante manier verbeeldt. Guthrie leed aan de ziekte van Huntington, een erfelijke ziekte die de hersenen aantast, en deze ziekte werd de zanger op vijfenvijftigjarige leeftijd fataal. In deze fictieve verbeelding van Guthrie’s klinische opname brengt Moonen de mythe en menselijkheid van ziekte samen.

We eindigen het dossier met poëzie. De dadakunstenares Barones Elsa von Freytag-Loringhoven schreef in 1919 een vurige tekst over de strijd tussen het communicerende lichaam en de waarneming van het lichaam: ‘haar miezerige poging leven te verbeelden.’ In dit lange gedicht, vertaald door Samuel Vriezen, zijn Von Freytags vingers haar ogen, en haar ‘gietijzeren ziel’ schreeuwt tegen het lichaam: ‘Mijn lichaam gij zit ernaast —GIJ maaktet dat mijn zang zingt —uwe ogen zijn mijne vingers —ZIJ RAKEN AAN! hoedt uwe ogen mijn lichaam hoedt uwe zinnelijke ogen!’ Deze gulzige dadaist weet: schrijven schept het leven.

            Buiten het dossier publiceren we de een tekst van Frances Welling, die ze in de zomer van 2024 schreef tijdens haar DeBuren-residentie bij stichting Biermans-Lapôtre in Parijs. Ook bevat dit nummer de derde bijdrage van gastschrijver Sarah de Koning, een prozagedicht dat (onder andere) de materialiteit van herinneringen als onderwerp neemt.